Сотрудник Института Вельтищева Пироговского Университета приняла участие в конференции по актуальным вопросам оказания помощи детям с орфанными заболеваниями в Нижнем Новгороде
27 июня в Нижнем Новгороде, Фонд «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области организовал и провёл конференцию для врачей и организаторов здравоохранения Приволжского федерального округа. Онлайн за событиями конференции наблюдали более 1 тысячи человек. Для повышения орфанной настороженности, расширения знаний об орфанных заболеваниях и возможностях их терапии за счёт средств Фонда на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета (ПИМУ) Минздрава России собрались ведущие орфанные врачи-практики, представители пациентских организаций, врачи региональных клиник и будущие врачи – студенты ПИМУ, а также сами пациенты с редкими заболеваниями – всего более 200 человек.
Частью конференции стали отдельные секции по некоторым наследственным болезням, соорганизаторами которых стали пациентские организации – участники «Круга друзей» Фонда «Круг добра».
Так, на секции, посвященной различным аспектам нейрофиброматоза, состоявшейся благодаря поддержке Межрегиональной общественной организации «22/17», с докладами выступили:
- Сотрудник нашего института Марина Юрьевна Дорофеева, к.м.н., руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, которая рассказала о неврологических проявлениях НФ, и об особенностях наблюдения за пациентами.
- Юлия Михайловна Мареева, детский онколог (клиника «Чайка») - объяснила, на какие «красные флаги» нужно обращать внимание, чтобы вовремя обнаружить озлокачествление опухолей.
- Ренат Камраддинович Валиев, онкохирург, д.м.н., заведующий отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России - поделился опытом хирургического удаления сложных плексиформных нейрофибром, в том числе гигантских размеров.
- Петр Андреевич Васильев, научный сотрудник научно-консультативного отдела, врач-генетик консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова - разобрал генетические механизмы НФ и заболевания, с которыми его можно спутать.
- Петр Станиславович Введенский, детский ортопед, врач отделения травматологии и ортопедии детей университетской клиники ПИМУ - рассказал о методике лечения ложных суставов (частого осложнения при НФ).
На секции по наследственным метаболическим болезням, организовать которую Фонду помогло Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), уникальными знаниями и опытом поделились:
- Татьяна Викторовна Строкова, профессор, д.м.н., заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФИЦ питания и биотехнологии.
- Татьяна Николаевна Кекеева, врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова и др. специалисты.
На секции, посвященной мышечной дистрофии Дюшенна, соорганизатором которой стал фонд «Гордей», уникальные данные предоставили Светлана Витальевна Михайлова, профессор, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Минздрава России и Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ Управления делами Президента России.
Такие события — важный шаг к тому, чтобы редкие болезни диагностировались вовремя, а пациенты получали современную и доступную помощь.
Больше новостей лучшего медицинского университета читайте в телеграм-канале: https://t.me/daily_2med
